30 años respondiendo al sida y celebrando la vida

El 5 de junio de 1981 se publicó en Estados Unidos el caso de cinco hombres homosexuales con una pulmonía por Pneumocystis carinii , un agente infeccioso muy poco frecuente.

Fue la primera de una serie de evidencias que permitieron describir una entidad clínica desconocida hasta entonces, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida).

En 1983 se identificó el agente causal, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), unas siglas que ahora –a diferencia de otros muchos acrónimos de bacterias y virus– casi todo el mundo reconoce.

Este 2011 se conmemoran (no estoy nada de acuerdo con utilizar la palabra celebrar ) pues los 30 de años de los primeros casos de sida.

En 30 años suelen pasar muchas cosas, pero la pandemia del sida, aparte de su dramático impacto,

ha hecho del mundo un lugar más pequeño y ha espoleado cambios impensables en 1981, no solo en el ámbito científico, sino en el económico, el social y el político.

En el ámbito científico, el estudio del VIH ha facilitado el desarrollo de tecnologías que han cambiado radicalmente la búsqueda biomédica,

de fármacos antirretrovirales (ARV) impensables hace 20 años y de nuevas aproximaciones preventivas.

Económicamente, al mismo tiempo que ha hipotecado el desarrollo de los países más afectados, ha creado un mercado sin precedentes para la industria farmacéutica y miles de puestos de trabajo en todos los sectores.

Socialmente, el sida ha sido capital para la defensa de derechos civiles básicos, ha cambiado la relación médico-paciente,

ha mediatizado las conductas sexuales de una generación y ha consolidado el tercer sector, haciendo de las oenegés una pieza imprescindible en la respuesta a la pandemia.

El sida ha cambiado también el discurso y la agenda política, tanto local como globalmente. Y –al menos en Occidente– ha pasado de ser una enfermedad letal a una enfermedad crónica; la estigmatización de los afectados ha disminuido; y en muchos países se ha articulado una respuesta efectiva.

La conmemoración de los 30 años es, pues, un buen momento para reflexionar sobre qué hemos hecho bien y qué no tanto.

El sida, como todas las crisis, pone de relieve la fortaleza y la debilidad de las sociedades. Hace poco, en una entrevista me preguntaron qué creía que era lo más relevante que debería suceder.

No dudé: evitar el reduccionismo biomédico, que las decisiones y la distribución de recursos se basen en la evidencia científica y que pierda el esnobismo que demasiado a menudo lo rodea.

Ciertamente, el sida, por sus características, ha ido acompañado de un excepcionalismo que no tienen otras enfermedades.

En Catalunya el resultado ha sido la existencia de centros clínicos, de investigación básica y de epidemiología –como el que tengo el honor de dirigir– vanguardistas en el Estado y competitivos internacionalmente; así como la consolidación de una red de oenegés que también ha liderado el discurso social y ha sido clave en el apoyo a los afectados.

Pero a veces el árbol nos impide ver el bosque; o dicho de otro modo, la preocupación por las formas no nos debe llevar a obviar el análisis objetivo de los resultados, ni la autocomplacencia impedir la imprescindible autocrítica por las cosas que no se han hecho bien.

En el Estado español, apenas ahora vemos los efectos positivos de la generalización de los programas de reducción de daños entre los usuarios de drogas por vía parenteral iniciados en los años 90,

y por eso seguimos siendo uno de los países europeos con la tasa de VIH más alta. Ahora, los hombres que tienen sexo con hombres

y los inmigrantes son los colectivos con un mayor crecimiento de nuevos casos de VIH y otras infecciones de transmisión sexual, como la sífilis.

Es preciso repensar las intervenciones, pero mientras ya gastamos más de 700 millones de euros anuales en ARV,

los presupuestos destinados a prevención son proporcionalmente exiguos y casi siempre vinculados a campañas informativas, fotogénicas pero de incierta efectividad. ¿Esperaremos también demasiado?

La atención a los afectados se concentra en los grandes hospitales y el aumento de la supervivencia hace que cada vez haya

más pacientes en tratamiento y con buena calidad de vida; y los costes –pese a que se diga lo contrario– seguirán aumentando con la aparición de nuevos fármacos.

¿Es sostenible este modelo de atención y financiación? La creciente evidencia sobre la efectividad de los ARV tomados de forma continuada para prevenir la infección hará aún más complejo el marco de respuesta.

Retos, por tanto, no faltan, especialmente con la crisis. Por eso es más importante que nunca evaluar qué se hace y definir prioridades.

No podemos renunciar a todo lo que se ha conseguido científica, social y políticamente, pero tampoco caer en el error de instalarnos en el discurso excepcionalista,olíticamente correcto pero desvinculado de los resultados.

Como siempre, no es responsabilidad exclusiva de los políticos; hace falta el esfuerzo y sobre todo el debate abierto y honesto de todos, profesionales, activistas y responsables institucionales.

Ya sabemos que qui dia passa, any empeny , pero los hechos han demostrado que retrasar las acciones acaba saliendo más caro… y no solo económicamente.

Fuente : El Periódico ( JORDI CASABONA ) * Fundació Sida i Societat.

30 años respondiendo al sida y celebrando la vida

Han pasado treinta años desde que el 5 de junio de 1981 se publicó en EE.UU. la existencia de cinco casos de hombres gais que padecían una rara neumonía,

y a los que siguieron otros aquejados de otras enfermedades que sólo aparecían en personas inmunodeprimidas y, por tanto, incapaces de defenderse de infecciones y cierto tipos de cáncer.

Un año después se establecería oficialmente la denominación de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), término acuñado por el activista gay Bruce Voeller.

El movimiento LGTB reaccionó y, así, ya en 1981 en los EE.UU se creó Gay Men Health Crisis y en 1982 la Fundación del Sida de San Francisco y en Reino Unido el Terrence Higgins Trust.

Fueron de las primeras asociaciones en atender a las personas con sida y defender su salud, derechos y dignidad.La detección, en occidente,

de estos primeros casos de sida en la comunidad homosexual, así como el creciente número de nuevos casos, el absoluto desconocimiento sobre sus causas

y su prevención, la ausencia de tratamientos, el grave y rápido deterioro físico de los enfermos, de su salud y su prácticamente inevitable muerte,

llevó a una gran parte de la sociedad a un estado de pánico e histeria colectiva que depositó una insoportable carga de estigma

sobre nuestra comunidad, así como sobre otros colectivos sociales en los que inicialmente se presentó la enfermedad: heroinómanos, haitianos y hemofílicos.

Se plantearon diversas teorías sobre la causa del sida, como el uso de drogas, la promiscuidad sexual, o que era un castigo divino contra los homosexuales y otras gentes de mal vivir.

Fueron los años de lo que se llamó la “peste rosa”, el “cáncer gay”, la enfermedad de las “cuatro haches”, de los “grupos de riesgo”, años de enfermedad, muerte, discriminación y marginación, de vi-das silenciadas por el estigma, el rechazo social, familiar, de ami-gos, amantes, de compañeros de trabajo, de seres queridos, del personal sanitario…

El sida significaba la muerte física pero también social de los afectados y afectadas… En 1983 en Denver, Colorado, hubo un congreso de gente afectada por VIH, en su gran mayoría hombres gais, en el que se aprobaron los llamados “Principios de Denver”,

en los que se estableció la denominación “personas con sida” frente a la de víctimas o pacientes, así como una serie de recomendaciones para luchar contra la discriminación de las personas con VIH, en su gran mayoría aún vigentes.

En 1984, Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montagnier, del Instituto Louis Pasteur de Paris y Robert Gallo, del Instituto Nacional del Cáncer de los EE.UU., identificaron el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) como el agente causante del sida mediante la destrucción del sistema inmunitario.

El descubrimiento del VIH permitió disponer un año después del primer test de anticuerpos, así como comenzar a investigar su tratamiento y vacuna.

Ya en 1983 estaban claras la vías de transmisión y los fluidos potencialmente infectivos, pero en el imaginario social seguían manteniéndose mitos y prejuicios, como por ejemplo, que era posible contraer el VIH por un estornudo,

darse la mano, compartir cubiertos, picaduras de mosquitos y un sinfín de ideas equivocadas que aún hoy en día siguen creyendo algunas personas.

Frente a esto, el movimiento asociativo LGTB empezó a hablar de prevención, de prácticas de riesgo, de sexo más seguro y del uso del preservativo como el instrumento más eficaz para evitar la transmisión del VIH.

En aquella época los hospitales eran un suplicio para los afectados: se aislaba a los enfermos, el personal sanitario no quería pasar por sus habitaciones, sus expedientes e informes llevaban un punto rojo de 1 centímetro de diámetro como aviso para el personal que los atendía,

los dentistas ponían cualquier xcusa para no arreglar una muela, en los servicios de los hospitales se les trataba con muy malas maneras…

Como también lo fueron los hogares, el trabajo, las comunidades de vecinos, etc., ya que las y los afectados eran a menudo rechazados por familias y amigos, despedidos de sus trabajos, desahuciados o acosados, en definitiva tratados como apestados.

El movimiento ciudadano de lucha contra el sida y hemos tuvimos que realizar un enorme trabajo para combatir los prejuicios, el estigma la discriminación y marginación social de las personas con VIH, pero además la respuesta al sida contribuyó a un progresivo y difícil avance en la lucha por nuestra dignidad y
derechos.

En esa tarea, trabajamos codo con codo no sólo los hombres gais sino también las mujeres lesbianas, con las que compartíamos y compartimos una misma lucha y que eran testigos de cómo el sida segaba la vida de compañeros y amigos.

En 1985 muere la estrella de cine Rock Hudson. Meses antes había salido de dos armarios: hizo pública su homosexualidad y su infección por VIH.

Su valiente acto y su muerte significaron un punto de inflexión en la percepción social del sida, poniendo cara a una infección que para entonces comenzaba a ser una pandemia internacional.

Un año antes, en 1984 había fallecido también a causa del sida el filósofo Michael Foucault. Le siguieron el pianista Valentino Liberace en 1987; el fotógrafo Robert Mapplethorpe en 1989; el poeta Jaime Gil de Biedma, el escritor Reinaldo Arenas y el artista Keith Haring en 1990; el cantante Freddy Mercury y el escritor Hervé Guibert en 1991; el actor Anthony Perkins y el director de fotografía Néstor Almendros en 1992; el bailarín Rudolf Nureyev en 1993; el director de cine Dereck Jarman en 1994,

y tantos otros y otras, en un incesante y alarmante goteo, la mayoría de ellos anónimos pero que permanecen vivos en nuestro recuerdo.

A mediados de los 80 empiezan a formarse en el estado español las primeras organizaciones de atención apoyo y asistencia a las personas con VIH/sida como el Comité Ciudadano Antisida en 1985 en Madrid, Gais per la salut (que daría lugar a Stop Sida) en 1986 en Barcelona y muchas otras.

Por fin, en 1987 se aprobó el primer medicamento antirretroviral, el famoso AZT, que no llegó a tiempo para muchos, pero que dio esperanza a otros. Mientras tanto en Nueva York nacía Act Up con su lema “silencio = muerte” y el gobierno de EE.UU. prohibía la entrada al país a las personas con VIH, veto
levantado en 2010.

El 1 de diciembre de 1988 en una cumbre de ministros de sanidad se instituyó el “Día Mundial de la lucha contra el sida”, teniendo esta fecha un significado de jornada de reflexión y solidaridad hacia el colectivo de personas que viven con el VIH, que padecen el sida y los que ya han fallecido.

En 1990 se crearía el símbolo lazo rojo para recordar a las personas fallecidas a causa del sida. En 1995 se introdujeron las terapias combinadas y en 1996 se presentaron en Vancouver los resultados que daban las combinaciones de diferentes medicamentos que mantenían el virus a raya.

La terapia antirretroviral de gran actividad fue devolviendo la esperanza de vivir a muchas personas, por lo menos en el primer mundo, los países en vías de desarrollo seguían, y siguen, con un importante y grave problema mortalidad asociada al sida.

Por ello, no podemos olvidarnos de aquellos países y comunidades, en Asia, en América Latina, en África, donde ser lesbiana, gay, transexual o bisexual es motivo de agresión,

humillación, violación y asesinato y donde tener VIH sigue significando exclusión social, violencia e incluso la muerte por falta de acceso a prevención, tratamiento, atención y apoyo.

A día de hoy, la infección por VIH es una enfermedad crónica que sigue sin tener curación ni vacuna, aunque afortunadamente disponemos de una gran variedad de tratamientos.

En nuestra comunidad, ha sido y sigue siendo la mayor amenaza para nuestra salud, especialmente para los hombres gais, bisexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres así como para los trabajadores del sexo tanto mujeres transexuales como hombres, porque nos afecta de una forma desproporcionada.

Por otro lado, el estigma asociado al VIH, incluso en nuestra comunidad, sigue siendo uno de los mayores problemas para las personas con VIH y con el que debemos y podemos acabar.

Hace 30 años, el VIH y el sida entraron a formar parte de nuestra historia y de nuestra vida, diezmando nuestra comunidad y poniendo en riesgo nuestra salud,

sin que ello impidiera que le hiciéramos frente de manera decidida; y vamos a seguir comprometiéndonos con su prevención y con el apoyo a quienes viven con el VIH, en nuestro país y en el resto del mundo.

Podemos decir, y sentirnos orgullosos y orgullosas de ello, que llevamos 30 años respondiendo al sida, 30 años celebrando la vida y que vamos a seguir haciéndolo.

Muchas gracias.

Nota de prensa de COGAM-FELGTB

Soweto, el símbolo de una nación castigada con 5,6 millones de infectados por SIDA

Una cría de gato como señal de victoria. De pelo anaranjado, el felino juguetea entre las piernas de los visitantes y alcanza ansioso un cazo de leche en el suelo de la cocina.

Tendrá unos dos meses y, aunque es imposible que lo sospeche, es el símbolo de la esperanza de la casa. Hace unos años, su dueña no podía ni moverse de la cama.

El sida había destrozado su organismo. "Lloraba y lloraba, me hacía todo encima, estaba paralizada de cintura para abajo, muy débil. No podía ni limpiarme.

Un desastre", recuerda. Monthsane, de 55 años, vive en una pequeña casa en Zola, uno de los barrios menos recomendables de Soweto, a las afueras de Johannesburgo, y también uno de los más castigados por el VIH.

Y en Sudáfrica, cargar con esa etiqueta no es un detalle sin más. Con 5,6 millones de infectados, es el país más golpeado del mundo por la enfermedad.

Vestida con un albornoz blanco de topos lilas, Monthsane se ha colocado, coqueta, un pañuelo blanco en la cabeza para recibir a las visitas.

No tiene ni idea que, a miles de kilómetros de su hogar, se celebran cumbres internacionales donde se debate el futuro de miles de enfermos de sida como ella.

Pero Monthsane podría explicar qué es salvar la vida por recibir esa ayuda. Y dar lecciones de buen humor.

Cuando las enfermeras que la han ido a ver a su casa le preguntan cómo está, deja que sus piernas sean la respuesta: se levanta del sofá, da dos pasos cortos y se lanza a bailar y cantar. Por eso ha decidido tener un gato, porque ahora será capaz de cuidar de los dos.

Monthsane presta sus huesos, su cuerpo cansado y su voluntad de hierro para restar frialdad a los números que alertan sobre el impacto del sida,

especialmente en África Subsahariana, desde que se diagnosticaron los cinco primeros casos en 1981. Hoy, dos tercios de los 34 millones de infectados de VIH en el mundo viven en el continente madre.

La mayoría, mujeres y jóvenes. Con un simple golpe de memoria, Monthsane pone rostro al problema. "Yo no fui a buscar el sida. La enfermedad vino a buscarme en esta casa. No podía controlar lo que hacía mi marido ahí fuera", dice.

Su hija Zendzile, de once años, dibuja otra cara del drama. Nació seropositiva, pero es fuerte como una roca, dice su madre. No tiene problemas en el colegio por eso. "En el barrio, quien no está infectado, está afectado", apunta Monthsane en un arranque de sagacidad.

Y serán más. De los veinte países con más adolescentes –entre 10 y 19 años– infectados, sólo dos (EE.UU. e India) no son africanos.

Sudáfrica encabeza la lista, con 292.000 casos. Susane Kasedde, especialista de prevención de SIDA de Unicef, no visitó Johannesburgo por casualidad la semana pasada. Las buenas noticias sobre el virus –un 25% menos de nuevos infectados en la última década– son un arma de doble filo.

Por si acaso, Kasedde no baja la guardia: "A pesar de los progresos hechos, aún tenemos cinco millones de jóvenes de entre 14 y 25 años con VIH. ¿Sabes cuántos de África Subsahariana? Casi cuatro", nos cuenta.

De nuevo en el barrio de Zola, en un descampado lleno de basura, Constance pasea con tres amigas y un bloc de notas apretado contra el pecho. Son voluntarias de la organización Total Control of the Epidemic y visitan a los vecinos puerta por puerta para convencerles que se hagan la prueba del sida.

En Sudáfrica, el análisis y los antirretroviales son gratuitos y estos días hay instaladas unas carpas rojas con las agujas preparadas. De 42 pruebas hechas hoy –por el viernes–, siete han dado positivo. Todas mujeres de menos de 25 años.

"Hay mucha gente que tiene miedo. Si creen que están en riesgo, no vienen. Creen que si no lo saben, no les pasará nada", dice Constance. En su mirada se escapa un destello de resignación.

Dimakatso y Dumi no saben qué es la ONU ni Nueva York. Tienen cinco y nueve años, las piernas de alfiler y el hambre clavado en las costillas. Dumi ha rapiñado un bocadillo de pan de molde no se sabe muy bien de dónde.

La petición internacional de más fondos para luchar contra el sida es ese bocadillo. UNaids calculó hace unos días que se necesitan 22.000 millones de dólares en el 2015 para evitar siete millones de muertes por sida.

Los recortes de presupuesto no son sólo números en Soweto. Hasta finales del año pasado, los dos niños estaban atendidos por la Cruz Roja. La coordinadora del proyecto, Mantshadi Moralo, se muerde el labio de rabia al explicarse. "Hubo un recorte y dejó de llegar la ayuda en octubre.

Tuvimos que dejar de atender a los niños que estaban más lejos de la sede. Su madre tiene sida y es alcohólica. Los abandonó", dice.

Duermen en una chabola de hojalata oxidada que huele a rayos. Comparten el agujero, en el que un colchón podrido ocupa casi todo el espacio, con un hermanastro que les echa a la calle cuando su novia le visita. No hay cocina ni baño.

Tampoco agua o electricidad. "El más pequeño tiene tuberculosis y posiblemente sida también", dice Moralo.

El Gobierno sudafricano gastará este año mil millones de dólares en programas de sida y VIH. Su campaña "Conoce tu estatus" ha hecho el test del sida a 12 millones de personas. La educación es clave porque en estos casos la ignorancia es asesina.

"Algunas sectas religiosas aseguran que si se reza mucho, se puede curar el sida. Y la gente reza hasta que cae", lamenta.

El reto es tan enorme como la inocencia de las víctimas más vulnerables. Hay 1,99 millones de huérfanos por sida en Sudáfrica. Un paseo por los barrios con menos suerte del país es zambullirse en esa realidad. Millares de abuelas, tías o vecinas cuidan a huérfanos del sida.

"Su madre murió, el padre se fue", repiten decenas de ancianas que se echan la casa a cuestas por responsabilidad y por amor.

Relebogile Matschatlda perdió a sus padres por el virus y también tiene sida. La vida no se lo pone fácil.

Tiene un tumor en el cuello del tamaño de una pelota de tenis. "No me gusta cuando los otros niños se ríen porque tengo esto", dice mientras se señala el bulto.

Tiene unos ojos verdes de impresión que resaltan en su tez morena. Vive con su abuela y dos hermanos en un centro social.

Por la tarde, se reúne con otros amigos en el centro de salud donde les informan sobre el sida.

Ese día se han colocado en corro y dos chicas adolescentes leen un texto sobre los derechos de los niños.

Cuando llega el turno de preguntas, una niña corta el aire con una voz de cristal. "¿Por qué los niños tenemos que tener sida?", interroga. Relebogile fija la mirada en el suelo y mueve la cabeza suavemente. Como si se preguntara lo mismo.